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斗地主下载:7岁的张潇仍然保持着童年的身高

时间:2020/9/22 11:15:00   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:由于罕见的粘多糖症I型,27岁的张潇仍然保持着童年的身高。有一段时间,他不能自己洗头、穿袜子,只能小心翼翼地行走。这是一种溶酶体积累的疾病,目前还不能完全治愈。最有前途的疗法是特异性酶替代疗法和基因疗法。今年6月,治疗黏多醣病的I型特化药物Laronie酶浓缩液(商标:Alzan)获国家食品药品监督管理局批准。9月18...

由于罕见的粘多糖症I型,27岁的张潇仍然保持着童年的身高。有一段时间,他不能自己洗头、穿袜子,只能小心翼翼地行走。这是一种溶酶体积累的疾病,目前还不能完全治愈。最有前途的疗法是特异性酶替代疗法和基因疗法。

今年6月,治疗黏多醣病的I型特化药物Laronie酶浓缩液(商标:Alzan)获国家食品药品监督管理局批准。9月18日,国家医保局公布了751种通过《2020年全国医疗保险药品目录调整表》审核的药品,Alzan被列入目录。然而,医疗保险目录的调整过程是漫长而复杂的,阿尔桑要纳入医疗保险还有很长的路要走。

张晓和他的病人们面临着另一个困境:不是没有药,而是不能用。张晓在查阅了医疗资料后了解到Alzan的国外价格,这是大多数患者无法承受的价格。

目前,我国批准上市的55种罕见病治疗药物中,32种已列入国家医疗保险药品目录,适用于19种罕见病。张晓希望艾二赞能被纳入医疗保险目录,但她也明白这个过程有多困难。

“我是挣钱生活到现在的。”张晓经常对医生和护士说这句话。看到越来越多治疗罕见疾病的药物被纳入医疗保险名单,她重新燃起了希望。



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